儿童癫痫主要照顾者院外居家照护过程中的护理服务需求分析癫痫是儿童期最常见的慢性神经系统疾病,癫痫对儿童和家庭的影响远大于发作本身造成的影响[1]。癫痫具有病程长、易反复、并发症多、药物不良反应大等特点,居家过程中管理不当,严重影响患儿预后[2]。有研究显示,儿童癫痫照顾者普遍存在疾病管理能力不足、知识缺乏,易引发焦虑、抑郁情绪及睡眠障碍等,从而影响家庭整体功能[2,3,4]。同时,照顾者的消极情绪及不良的家庭环境也不利于患儿的治疗和康复[5]。目前对儿童癫痫照顾者的研究多为量性研究,量表条目有限,不能完全了解照顾者的照护需求。本研究通过深入访谈法,旨在了解照顾者出院后居家护理服务需求,为儿童癫痫家庭延续性护理提供依据。现报告如下。1、资料与方法1.1临床资料2018年3月1日～9月30日采用目的抽样法,以资料饱和原则为标准将在我院住院的11名儿童癫痫主要照顾者作为研究对象。纳入标准:①确诊儿童癫痫的照顾者;②年龄≥18岁;③有良好沟通理解能力可正确表达照顾体验者;④提供无偿照顾且照顾时间>4h/d者;⑤自愿参加本研究者。排除标准:①癫痫合并严重感染或心肝肾功能障碍患儿的照顾者;②癫痫持续状态患儿照顾者。11名主要照顾者与患儿一般资料见表1。1.2方法1.2.1资料收集方法采用现象学研究方法对11名照顾者进行面对面半结构式深入访谈,访谈前通过自我介绍、询问患儿病情与受访者建立信任关系,向其说明研究内容和目的并签署知情同意书,获得医院伦理委员会的审批,并承诺遵循自愿、保密的原则,用代码代表研究对象。访谈提纲查阅相关文献及咨询专家后制定,最终确定的访谈提纲:您以前知道癫痫吗?您对这个病了解吗?居家照顾过程遇到什么困难?出院后在照顾患儿上有哪些需要?出院后希望护理人员提供什么服务?以何种方式提供?访谈地点在患者接待室,环境宽敞、安静、无人员走动。访谈时间为出院前1d,经照顾者同意后进行录音。访谈时认真听取照顾者照顾体验,注意眼神交流,应用点头、肯定性语言鼓励照顾者充分表达自己观点,注意观察动作、表情变化,客观记录,每次访谈时间为30～40min。表111名主要照顾者与患儿一般资料1.2.2资料分析方法2名研究人员在访谈结束后24h内将录音和现场记录转换为文字,并返回照顾者求证,确保内容准确性。借助Nvivo10软件对资料进行分析,采用Colaizzi现象学7步分析法[6]对资料反复阅读,归纳、提炼有意义的内容进行编码、汇总,提取主题。2、结果2.1主题1:信息需求信息需求是照顾者居家护理的首要需求,分为3个亚主题:癫痫知识信息需求、药物管理信息需求和急性发作应对措施需求。2.1.1癫痫知识信息需求本研究发现照顾者信息需求有明确的阶段性。在癫痫确诊初期,照顾者迫切想知道引起该病的原因。A:“1个月前摔了1次,是不是摔的?”B:“我们祖辈也没有得过这样的疾病,他怎么就得这个病了?磁共振检查也没问题?”药物治疗逐渐控制了发作,照顾者开始担心疾病预后,仔细研究检查数据,想从数据中得到疾病预后的信息。J:“医生说这个病大部分都可以控制住,我就想知道我们是好的还是不好的?”I:“如果控制不住,对孩子以后有什么影响,医生说有认知障碍,是不是就是傻了?”疾病稳定期,照顾者接受患病事实,关注重点逐渐过渡为患儿的福祉。D:“得这个病对她以后的学习、生活会不会有影响?会不会遗传给她的孩子?”2.1.2药物管理信息需求多数照顾者表示服药过程中,对患儿的一些改变是癫痫发作还是药物原因导致的感到很困惑,不清楚抗癫痫药物与其他药物之间是否会发生相互反应影响效果。A:“听说药物有不良反应,我现在分不清哪些是正常反应,哪些是不良反应。睡觉时手指头一抖,不知是发作还是正常,我觉得自己快成神经质了。”B:“晚上睡觉总是不踏实,来回翻身,吃奶,吃一会就睡,一会又吃,一晚上好几回,不知道是不是药的原因。”K:“医生说吃这个药容易过敏,她脸上总有一些小疙瘩,给她涂了一点药膏就好了,这是过敏吗?”F:“孩子感冒了,不知道感冒药和这个药(抗癫痫药)能不能一起吃,会不会影响它的吸收啊。”2.1.3急性发作应对措施需求癫痫的不可预测性使照顾者在急性发作时不知所措。D:“她一发作,我就用手掐她的人中,好几次,都掐破了。”E:“看到孩子眼往上翻,嘴发青,胳膊抖动,吓死了,我赶快给他做人工呼吸。”H:“当时就吓傻了,把自己的手指头伸进他(患儿)的嘴里,怕咬着他的舌头,后来手指头咬的都化脓了。”I:“有一次发病时我就往嘴里塞筷子,怕他咬到舌头,把牙齿撬下来一颗。”2.2主题2:健康生活指导的需求情绪激动、暴饮暴食、劳累、不规律睡眠等均可诱发癫痫发作,在避免发作的前提下,如何平衡饮食、运动、学习与疾病的关系,照顾者表示很苦恼。B:“以后她可以打预防针吗?医生说可以打,但有可能会引起发作,不打可能会感染疾病,不知道如何抉择?”E:“孩子学习特别认真,有时作业要写到十点多,睡觉太晚了,怕她发作,可也不能打击孩子学习的积极性啊,真是很矛盾。”I:“孩子总是问我别的小孩都看手机,为什么不让她看,她都快被同学们隔离了,我觉得看手机影响大脑,所以也不敢让她看。”J:“医生让适度活动,不知道该做什么运动,也不敢带他出去和小朋友玩,怕他累着,引起发作。”2.3主题3:心理需求2.3.1心理支持需求担心疾病的发作引起患儿认知功能受损,对其造成不可逆的后遗症,照顾者存在愧疚心理,同时背负巨大的精神压力,需要给予正确的心理疏导[7]。E:“现在我的神经一直紧绷着,最怕接到学校老师的电话,担心在学校发作。”I:“刚开始以为是吓着了,找了个神婆看了看,效果也不好,如果早来,就好了,是我耽误了他。”K:“心理堵得难受,我俩都很好,为什么我们的孩子会这样呢?感觉自己很失败。”2.3.2家庭支持需求子女患病,重心转移,家庭功能紊乱,照顾过程中的压力和负性情绪,易引起家庭纠纷[8]。F:“孩子得了这个病,他(孩子爸爸)也不着急,还有空看手机,一点责任心都没有。”J:“我心情很烦躁,别人一点忙都帮不上,全指着我自己,不想和任何人说话。”D:“担心她晚上发病,要和她一起睡,小的一到晚上就哭闹着找我,很崩溃,我觉得我快撑不住了。”2.4主题4:社会支持需求社会支持需求分为2个方面。第一,经济支持需求,癫痫取药主要集中在门诊,不能报销同时医疗资源的不平衡,使照顾者在复查过程中在2个城市中奔波,增加额外的花费,癫痫家庭经济负担沉重。D:“进口药不良反应小,就是贵点,一个月药费要两千多呢,没法报销,压力很大,不过能治好也值了。”C:“这个药,我们那没有卖的,每次吃完了都得坐车来买,来回要一天时间,光车费就需要好几百。”第二,癫痫患者及照顾者存在强烈的病耻感,希望得到社会的理解和支持[9]。I:“刚开始有人问得了什么病,告诉他们癫痫,他们都用那种眼神看孩子,后来干脆就不说了。”E:“他自己(患儿)发作的时候有意识,我们能感觉出他那种羞愧感,他不该承受这些的。”3、讨论3.1评估照顾者需求,建立多元个性化健康教育方式,满足照顾者信息需求3.1.1加强癫痫知识和药物教育本研究结果显示,照顾者出院后迫切需求癫痫和药物管理信息。德国一项研究表明,60%的患者需要癫痫相关知识信息,50%需要药物不良反应信息,与本研究结果相符[10]。有研究发现,照顾者知识的缺乏是癫痫护理的主要障碍[11]。癫痫药物作用机理复杂,传统的口头教育,内容繁琐、缺乏针对性、不便于记忆。合理的教育方式可提高信息利用度[12,13]。根据照顾者受教育程度及接受程度和关注重点选择教育手段,制定个体化健康教育内容。通过网络平台推送视频、PPT形式讲解癫痫知识和药物信息,动画结合图片把抽象概念可视化,便于理解和记忆。对药物引起的不良反应,可用图片或同伴教育,图片视觉冲击感强,同伴的切身感受现身说法,易引起照顾者的共鸣,使其客观观察、坦然面对疾病、掌握正确的处理方法。及时评价教育效果,可通过回授法评价信息理解力,对薄弱环节增加教育次数,最大限度满足照顾者需要[14]。3.1.2指导照顾者正确应对癫痫发作,保障患儿安全本研究发现,照顾者缺乏癫痫急性发作的施救方法,不仅不能保证患儿安全,自己还受到了不同程度的伤害。伴随“健康中国”策略,医疗机构日渐重视患者安全,2019版《患者安全目标》,明确提出防范和减少意外伤害,加强患者及家属意外伤害防范教育。掌握正确应对方法刻不容缓。根据癫痫不同发作类型设立情景演练,鼓励照顾者参与,照顾者切身体验,印象深刻,患儿发作时便于沉着应对。3.1.3鼓励照顾者参与共同制定生活计划,提高患儿生活质量本研究发现,照顾者均有健康指导需求,因患儿年龄不同,关注重点亦不同。主要包括预防接种、饮食、运动、学习睡眠等方面。根据患儿癫痫控制情况,与照顾者共同制定个体化、阶段性生活计划,选择接种疫苗,根据患儿的爱好选择运动方式,制定合理的运动时间和强度,建立平台打卡签到,便于习惯的养成。保证充足睡眠,合理安排学习任务,避免压力过大诱发发作。3.2完善儿童癫痫延续性护理服务模式借助互联网构建基于网络平台的延续性护理模式,不受地域限制,可实时传递图片、视频,方便、快捷、准确,及时解决照顾者的问题。汤倩茜[15]通过微信平台对儿童癫痫进行长期管理,提高照顾者获取知识的能力,提高了治疗依从性,缓解了照顾压力。国内应用互联网进行延续性护理处于探索阶段,多为区域性小样本实验性研究,缺乏大数据,应加强对医疗卫生人员信息化的培训,意识到“互联网+”在未来延续性护理中的主导地位,建立多学科、多中心的专业网络平台,为儿童癫痫家庭提供治疗、护理、咨询一体化服务。3.3倾听照顾者情感体验,提供心理支持,合理安排家庭分工,增强家庭凝聚力,从而提高疾病管理能力照顾者的压力主要来源于对疾病的不确定感和担心患儿预后[16]。护理人员应鼓励照顾者诉说内心体验,理解支持、指导调整积极的心态来应对。组织病友座谈会,分享成功体验,增强对抗疾病的信心。家庭成员的相互支持和良好的沟通可减少儿童心理社会行为问题的发生[5]。受传统文化的影响,母亲是照顾患儿的主要力量,承受较大的压力[17]。合理安排家庭分工,增加父亲与患儿的亲子时间,缓解母亲的照顾负担,有利于增加家庭凝聚力,从而提高疾病管理能力。3.4提高癫痫知识科普及宣传,健全社会保障制度有研究发现,加强社会群体,特别是教师的癫痫知识,可消除学龄期儿童的病耻感[18]。提醒医务人员不仅做好患者及照顾者的教育,还应肩负对公众健康教育培训的重任,可通过走进社区、学校开展“公益讲堂”提高公众对癫痫的认识,消除偏见,为癫痫儿童建立良好的社会环境。三级医院充分发挥宏观调控作用,帮扶社区和基层医院的发展,提升基层医疗服务水平,节约医疗资源。王冰玉等[19]调查754例门诊就诊癫痫患者,发现只有14.3%的患者可报销门诊费用。建议医疗保障管理部门健全医疗保障制度,将癫痫纳入医保门规系统,对门诊取药给予一定比例的报销,切实减轻癫痫儿童家庭经济负担。本研究通过深入访谈11名癫痫儿童主要照顾者,发现照顾者出院后对信息的渴求、健康生活指导和心理社会支持的需求,提醒医疗机构应重视癫痫的长程管理,构建合理的延续护理模式,满足其疾病信息的需求,指导正确的生活方式,同时应注重照顾者的心理健康,给予心理疏导,提高照顾者疾病管理能力,改善生活质量。参考文献：[2]刘花艳,谷利凤,朱丽辉,等.癫痫患儿家庭管理干预的效果研究[J].中华护理杂志,2017,52(10):1157-1162.[3]王英杰,李杨.以家庭为中心教育干预对癫痫患儿父母疾病认知及管理能力的影响[J].护理学杂志,2018,33(1):86-88.[5]张莹.慢性病患儿家庭管理方式及家庭干预效果研究[D].北京:中国协和医科大学,2009.[6]王斌,熊晓美.质性研究的方法及其在护理专业的应用与展望[J].护理学报,2008,15(3):25-27.[7]吴俊俞.癫痫患儿直接照顾者照顾感受的质性研究[J].中华护理杂志,2013,48(12):1116-1118.[8]沈力,盛楠,张莹.学龄前期哮喘患儿照护者焦虑对疾病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