研究心病术前患儿父母的疾病不确定感与应对方式之间的关系先天性心脏病简称先心病,是由于胚胎时期心脏血管发育异常产生的心血管畸形所致的一类疾病[1]。小儿一旦被确诊为先心病,对于父母是一种突如其来的打击,这种打击会直接影响患儿的生长发育,若患儿父母对疾病缺乏基本的认识,长此以往,会导致父母对其产生一些负面情绪,对于患儿疾病的治疗产生茫然,寻求不到帮助,会产生愧疚感。疾病不确定感是指个体缺乏确定疾病相关事物含义的能力[2],是先心病患儿父母心理压力的主要来源。这种状态若不能得到及时正确的评价和有效干预,将会影响患儿父母对疾病的照护和管理能力[4]。所以本次调查的目的是了解和分析影响CHD患儿父母的疾病不确定感和应对方式的现状,针对该现状,找到合适的临床解决措施与指导意见,提供一些有指导建议的想法,为临床护理上及时发现潜在的问题和解决方案提供基础,以增加患儿父母对先心病疾病的认知和应对,减轻疾病不确定感,继而促进患儿术后的康复和健康生长。1、对象与方法1.1调查对象采用方便抽样的方法,根据有关变量影响因素的分析性研究,样本数至少是变量数的5～10倍[3],选取2016年12月10日—2017年3月1日在天津市某心血管病专科医院儿童心脏病科的住院前3天的先心病患儿父母200例。纳入标准:①14周岁以下的患儿被诊断为先天性心脏病的父母;②父母为长期照顾者;③入院前三天患儿的父母;④无精神疾病者;⑤自愿参与本研究者。排除标准:除父母以外的其他亲属为患儿的主要照顾者[5]。1.2调查工具及方法1.2.1一般情况调查表该问卷由研究者自行编制,包括患儿的基本情况和父母的基本情况。1.2.2中文版疾病不确定感父母量表(中文版PPUS)父母用疾病不确定感量表由Mishel[6]编制,该调查问卷主要用于调查和评定患病儿童父母的疾病不确定感,是自评式调查问卷;中文版PPUS由吉林大学护理学院教研室引进[2],由四个维度组成,包括疾病状态不确定性(13个条目)、信息不明确性(9个条目)、信息缺乏性(5个条目)及不可预测性(4个条目)。该量表采用likert5级计分法,从非常同意(5分)到非常不同意(1分),20个条目为正向计分,11个条目为反向计分;得分32～74.7分为低水平,74.8～117.4分为中水平,117.5～155.0分为高水平,得分越高,表示父母的疾病不确定感程度越高。该量表总体Cronbach’sα系数为0.93,总体Spearman-Brown折半信度为0.91,量表水平内容效度指数为0.90。1.2.3简易应对方式问卷(SCSQ)是由国外研究者编制的应对方式问卷,国内学者解亚宁在综合国内外有关应对方式理论的基础上,结合我国人群特征编制而成,为自评式问卷,用于评估个体的应对方式[7]。包括积极应对和消极应对两个维度,积极应对维度由条目1～12组成,消极应对维度由条目13～20组成,采用likert4级评分法,积极应对评分越高,表明多采用积极的应对方式;消极应对评分越高,表明多采用消极的应对方式[8]。量表的重测信度为0.89,Cronbach’sα系数为0.90;KMO统计量为0.931,因子分析结果表明两维度因子模型与五维度因子模型均具有较好效度。1.2.4资料收集方法在入院后患儿被诊断为先天性心脏病前3天内,对于符合研究条件的对象,选取父母的集中探视时间统一介绍和发放,在研究对象同意参与调查后,根据其自身真实情况填写问卷。在2016年12月10日—2017年3月1日期间共发放问卷208份,无效问卷8份,有效问卷200份,有效应答率96%。1.3统计学方法本研究运用Excel和SPSS17.0统计软把收集到的数据进行录入并分析,计量资料以均数±标准差表示,相关性采用Pearson相关性分析,以P<0.05为差异有统计学意义。2、结果2.1先心病患儿及其父母的基本资料,详见表1、2。先心病患儿父母的主要照顾者多为母亲,父母都比较年轻,处于30岁以下,这与患儿的年龄幼小有关,父母来自少数民族较多,在语言沟通和理解上存在障碍,父母的文化程度多为初中以下水平,对于先心病的疾病知识认识不足,大多数父母没有工作,有工作的月收入低于3000元,所以更多的经济支持来自社会支持。患儿的治疗主要是外科手术,会对患儿造成一定的创伤和形象上的瘢痕,一般父母难以接受,都会增加患儿父母对于疾病的不确定感。表1先心病患儿父母的基本情况(n=200)表2先心病患儿的基本情况(n=200)2.2先心病患儿父母应对方式得分与国内常模[9]比较,见表3。表3先心病患儿父母应对方式得分与国内常模比较(分,x±s)2.3先心病患儿父母疾病不确定感得分,见表4。表4先心病患儿父母疾病不确定感得分(分,x±s)2.4先心病患儿父母疾病不确定感与应对方式的相关性分析(P<0.05),见表5。表5先心病患儿父母疾病不确定感与应对方式的相关性3、讨论3.1本次研究结果显示:先心病患儿父母的疾病不确定感处于中等水平,可能是因为先心病患儿父母大多数来自于偏远地区的农村,对于先天性心脏病的认识不够,患儿突然被诊断为该疾病,由于地区落户,只能到一线城市求医,语言沟通方面由于方言的障碍,使得患儿父母在与医务人员交流上吃力,对疾病的认识和护理理解不足,加上大多数父母的学历水平不高,所以对于先心病的疾病知识接触和了解也较少,而且先心病的治疗过程缓慢,术后需要的护理对于儿童的生长发育极为重要,但是在医院,由于护理人员工作量大,临床上护士主要忙于疾病的治疗和处置,对于先心病术前患儿父母的疾病知识宣教和健康指导较少,导致先心病患儿父母对疾病缺乏足够的认识,继而疾病不确定感也会升高。3.2先心病患儿家属应对方式的现状与国内一般情况比较,先心病患儿父母的积极应对方式得分略高,而消极应对方式得分较低。患儿父母能够主动参与到患儿的照顾中,相互协作,给予患儿关系和鼓励,帮助患儿恢复健康,积极面对困难[10]。先心病患儿的父母大多数会采取积极的情绪面对患儿的疾病,正面面对疾病的来临,可能与父母面对患儿的疾病,对于患儿抱有很大的期盼和希望有关,大多数父母经常采用向患有同样经历的亲戚朋友寻求疾病治疗和精神上的帮助,通过与他人聊天的方式来发泄自己的悲伤情绪居多,在经济上,来自偏远地区的父母通过爱心捐助、明天计划等途径得到社会的较大支持。这提示护理人员及时发现先心病患儿父母的负面情绪,多给予鼓励和安慰,讲解一些正面的病例和素材,要注意了解影响患儿父母积极应对的因素,以提供更好的交流与沟通,采取个体化的措施来帮助患儿父母积极的应对。3.3先心病患儿家属的疾病不确定感与应对方式的关系本研究调查结果显示,先心病患儿父母积极应对方式与疾病不确定感的不可预测性呈负相关,消极应对与疾病不确定感总分呈正相关,表明先心病患儿父母越是积极地应对,其疾病不确定感的程度越低。叶增杰等研究证实,脑瘤患儿父母的疾病不确定感与抑郁、焦虑程度有关[11],所以护理人员应该针对患儿疾病的预后多引导患儿父母采取乐观的情绪积极地应对,多与患儿父母沟通,减少他们对于疾病的焦虑和困惑,而不是一味地治疗,应向先心病患儿父母宣教一些疾病的基本知识以及研究进展,还应该告诉患儿父母要营造良好的家庭氛围,为患儿的术后康复奠定基础。4、小结综上所述,护理人员应该及时地评估患儿父母的疾病不确定感并且找到原因,根据其特殊情况,实施一些个体化的指导和护理措施,以降低患儿父母的疾病不确定感,提高先心病患儿父母的积极应对水平,促进先心病患儿的早日康复和生长发育。参考文献：[1]王惠平,李乐之.先天性心脏病患儿家属心理健康状况的研究进展[J].中华现代护理杂志,2010,16(6):733-735.[2]张敏敏.脑瘫患儿父母疾病不确定感及影响因素的研究[D].长春:吉林大学,2013.[3]倪平,陈京立,刘娜.护理研究中量性研究的样本量估计[J].中华护理杂志,2010,45(4):378-380.[4]钟彬彬,刘秀静,张敏,等.哮喘患儿父母疾病不确定感与家庭管理方式的相关性研究[J].当代护士,2018,25(10):64-67.[5]罗钟亮.6例糖尿病患儿及其监护人对疾病自我管理的困惑及护理需求[D].太原:山西医科大学,2010.[7]解亚宁.简易应对方式量表信度和效度的初步研究[J].中国临床心理学杂志,1998,6(2):114-115.[8]王端卫,张敬悬.简易应对方式问卷的因子分析[J].山东大学学报,2014,52(3):96-100.[9]马伟娜.临床护士心理健康水平与应对方式调查[J].护理学杂志疾病,2003,18(7):531-532.[10]王亚卓,马铭,张倩.多发性抽动障碍患儿父母疾病不确定感与应对方式的相关性研究[J].护理研究,2015,29(3):971-972.[11]叶增杰.肿瘤患儿父母疾病不确定感及其应对方式的调查[J].解放军护理杂志,2015,32(19):16-19.陈雁南.先心病术前患儿父母的疾病不确定感与应对方式的相关性研究[J].当代护士(下旬刊),2020,27(05):31-33.
