慢性乙肝患者对治疗的期望及医生对患者治疗期望知晓程度的调查临床医学论文.doc

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慢性乙肝患者对治疗的期望及医生对患者治疗期望知晓程度的调查_临床医学论文【摘要】目的调查慢性乙肝患者对治疗的期望和医生对患者治疗期望的知晓程度。方法采用定量问卷的形式，面对面访问了全国23个城市的150位医生（主要涉及肝病科、感染科、消化科）以及9000例慢性乙肝初治患者。结果医生对于患者在治疗信息、治疗目标、治疗疗程和年治疗花费方面的了解与患者比较接近，但对于停药和随访方面的认知和接受程度则有所不同，进一步说明患者教育还有待加强。结论医生对患者进行全面评估和充分地沟通交流，有助于患者树立科学的治疗目标，增强患者的治疗信心，提高患者依从性，使患者坚持规范治疗，从而取得良好的治疗效果。【关键词】慢性乙肝患者；抗病毒治疗；治疗目标；疗程；治疗花费；停药；随诊慢性乙肝是一种严重的进展性疾病。据2009欧洲肝脏研究学会（EASL）《慢性乙肝诊治指南》报道，在确诊的慢性乙肝患者中，8%～20%患者在5年内将发生肝硬化。其中，失代偿性肝硬化患者5年生存率仅为14％～35%。此外，肝硬化患者中，每年还将有2%～5%进展为肝细胞癌［1］。因此，慢性乙肝的治疗非常重要。尽早进行有效治疗可明显改善预后，阻止疾病进展，防止或延缓肝硬化、肝细胞癌的发生。慢性乙型肝炎的治疗包括抗病毒、免疫调节、抗纤维化和抗炎保肝治疗，但最重要的是抗病毒治疗。目前慢性乙型肝炎抗病毒治疗包括干扰素和核苷（酸）类似物两大类。由于核苷（酸）类似物治疗相对疗程较长，患者的依从性对抗病毒的疗效十分重要［2，3］。本研究通过采用定量问卷进行面对面的访问方式，旨在了解慢性乙肝患者对治疗的期望及医生对患者治疗期望的知晓程度。1资料与方法1.1调查对象全国23个城市肝病科、感染科、消化科等科室的150名医生和9000例乙肝初治患者。1.2调查方法于2009年采用定量问卷方式，面对面进行访问，整个过程历时9个月。1.3调查内容针对患者主要调查以下问题：(1)开始治疗时，您是否希望医生给您详细阐述治疗目标？(2)开始治疗时，您希望了解药物的哪些信息？(3)通过治疗，您希望达到什么效果?(4)为达到上述效果,您能承受多长时间的治疗？(5)您可以承受的每年治疗乙肝的药物花费是多少？(6)对于停药，您是如何理解的？(7)如果乙肝治疗要求您每3个月到医院随访1次,您的态度如何?针对医生主要调查以下问题：(1)您认为以下哪些原因促使您为患者开始治疗？(2)您认为慢性乙型肝炎患者最关键的治疗是什么?(3)关于上述疗法，您是如何与患者交流的？(4)开始治疗时，您认为患者通常会希望了解哪些信息？(5)开始治疗时,您通常会同患者沟通哪些信息？(6)通过治疗，您希望患者达到什么效果?(7)对于乙肝,您认为您的患者愿意承受多长时间的治疗？(8)关于治疗需要多长时间，您是如何告诉您的患者?(9)对于大三阳的患者,您认为必须达到哪些条件方可停药？(10)您有没有和患者沟通过关于乙肝停药的信息?(11)关于停药，您认为您的绝大多数患者会认可下列哪些观点?(12)您的绝大多数(>50%)患者可接受的每年治疗乙肝的药物花费是多少？(13)关于每年的治疗费用，是否与绝大多数患者有过交流?(14)当您向患者推荐某种药物时,是否会询问患者的经济条件?(15)如果您推荐的某种药物,超过患者估计的经济条件,您的患者通常会怎样做?(16)您的患者是否自行中断过治疗？如果是，通常有哪些原因？1.4统计学分析使用EpiData2.1软件将所获得的问卷表调查结果输入到数据库中，使用SPSS11.5处理数据。分组统计选择不同答案的问卷比例。2结果2.1开始治疗的原因医生认为促使患者开始治疗最常见的原因是担心将来得肝硬化、肝癌（93%），其次是担心影响工作（77%）和担心传染给家人（61%），51%的医生认为患者开始治疗的原因是由于有病就要治的观念。2.2对治疗目标的认知开始治疗时，96%的患者希望医生能详细阐述治疗目标，3%的患者表示不希望,1%的患者表示无所谓。98%的医生认为患者在开始治疗时希望了解治疗目标,99%的医生会主动与患者沟通治疗目标。在介绍治疗目标时，94%的医生认识到抗病毒是慢性乙肝患者最关键的治疗，4%和1%的医生则认为是保肝降酶和免疫调节，1%的医生表示不清楚；在与患者交流上述治疗方法时，72%的医生会谈及最关键的疗法、各个治疗方案，并提醒患者不要听信误导宣传；14%的医生仅告知患者最关键的疗法，12%的医生仅介绍目前的各个治疗方案，3%的医生只提醒患者不要听信那些误导的宣传（见图1）。图1医生对于治疗目标的介绍2.3对药物信息认知90%的患者希望了解药物疗效，71%的患者希望了解疗程，70%的患者希望了解花费和副作用。对应地，分别有92%、92%和85%的医生认为患者在开始治疗时希望了解疗程、花费和副作用。开始治疗时，分别有96%、89%和87%的医生会主动与患者沟通疗程、花费和副作用。2.4对治疗效果的期望74%的患者希望达到肝功能正常，68%的患者希望乙肝病毒DNA检测不到，60%的患者希望“大三阳”转“小三阳”（出现HBeAg血清学转换），另有4%的患者不清楚自己希望达到什么样的治疗效果（见图2）。图2患者希望达到的效果医生希望患者达到的效果是：96%的医生希望是肝功能正常，92%的医生希望HBeAg血清学转换，90%的医生希望病毒检测不到，74%的医生希望不发生肝硬化或肝癌，61%的医生希望HBsAg血清学转换（见图3）。图3医生希望其患者达到的效果2.5对疗程的期望为达到所希望的治疗效果，33%的患者愿意承受1年时间的治疗，41%的患者愿意承受2～3年时间的治疗，14%的患者愿意承受3～5年时间的治疗，5%的患者愿意承受5年以上时间的治疗，7%的患者愿意承受终身治疗（图4）。图4患者愿意承受的医生认为患者愿意承受的治疗时间是：60%的医生认为是2～3年，19%的医生认为是1年，18%的医生认为是3～5年，2%的医生认为是5年以上，1%的医生认为是终身（见图5）。图5医生认为患者愿意医生对于治疗时间的介绍：76%的医生说至少需要治疗2～3年；13%的医生说先治疗半年或1年,以后再说；5%的医生说至少需要治疗5年以上；6%的医生说需要终身治疗；还有1%的医生没有交代（见图6）。图6医生对于治疗时间的介绍2.6治疗花费患者每年可承受的药物花费：38%的患者可承受1万元以下，36%患者可承受5千元以下，18%的患者可承受2万元以下，6%的患者可承受3万元以下，2%患者可承受3万或3万以上。（见图7）。图7患者每年可承受的药物花费医生认为绝大多数（50%以上）患者可接受的每年治疗乙肝的药物花费：63%的医生认为是1万元以下，20%的医生认为是5千元以下，16%的医生认为是2万元以下，1%的医生认为是3万元以下。医生与患者对于治疗费用的交流情况：74%的医生在患者还没问起时，就主动地作了介绍；49%的医生在患者曾经问起时，给予明确答复；8%的医生在患者如果不问的情况下，不会交代；3%的医生在患者曾经问起时，没有明确回答。医生向患者推荐药物时，是否会询问患者经济条件，回答是：96%的医生会，4%的医生不会。医生推荐药物超过患者估计的经济条件时，患者的反应：92%的医生认为患者一开始就会告诉他们,并希望他们替患者选择有经济承担能力的药物；30%的医生认为患者会先使用一段时间,不能承受时再告诉他们，请求换药；29%的医生认为患者在病情允许条件下,会希望先不治疗,等待经济条件满足后再开始治疗；14%的医生认为患者会坚持使用,借钱也要完成治疗；10%的医生认为患者会先使用一段时间,不能承受时自行停药。2.7对停药认知患者对停药的理解：62%的患者认为必须听从医生的建议,随意停药会有风险；14%的患者认为停药或许有风险，但在经济不能承受情况下，会停药；11%的患者对停药风险没有明确认识；7%的患者认为治疗乙肝就像治疗高血压一样,停药可能会有风险,但风险不大,重新治疗一样能取得好疗效；6%的患者认为治疗乙肝就像治疗感冒一样,停药没有什么风险。医生认为“大三阳”患者的停药条件是：肝功能正常、病毒检测不到和HBeAg血清学转换后，还必须再巩固治疗一段时间（84%）；表面抗原转换（5%）；HBeAg血清学转换（4%），必须终身服药控制病毒（3%），肝功能正常（2%），病毒检测不到（2%），不知道哪个正确（1%）。关于医生有没有和患者沟通乙肝停药信息，结果是：有（99%），没有（1%）。医生认为患者对于停药的观点是：乙肝治疗必须听从医生的建议,随便停药会有危险（77%）；乙肝治疗停药或许有风险,但经济条件不能承受的话,还是会选择停药（13%）；乙肝就像治疗高血压一样,停药可能会有风险,但风险不大,重新治疗一样能取得好疗效（8%）；治疗乙肝就像治疗感冒一样，停药没有什么风险（1%）；不知道哪个正确（1%）。医生认为患者自行中断治疗的原因：患者觉得病情平稳了（85%），担心药费太贵（57%），担心副作用如耐药（54%），工作太忙或生活发生变故（47%），不想老吃药，想试试其他的办法（37%），没有自行中断过治疗（4%）。2.8对随诊认知74%的患者表示每3个月到医院随访1次没有问题，23%的患者表示有点困难，3%的患者表示很难做到。3讨论对医生进行的调查显示，担心将来肝硬化、肝癌是促使乙肝患者开始治疗的最常见原因，其次是担心影响工作，以及担心传染给家人。由此可见，乙肝初治患者承受的压力不仅仅是疾病对生命造成的威胁，还有来自家庭、社会的压力。因此，对乙肝患者除采取积极有效的抗病毒等治疗措施外，还应加强相关的健康教育，并通过立法，消除乙肝歧视，以消除或缓解患者对疾病的担忧。对于慢性乙肝的治疗目标，开始治疗时，几乎所有（96%）的乙肝初治患者都希望医生详细阐述治疗目标。而在开始治疗时，99%的医生也会主动同患者沟通治疗目标，如介绍目前的每个治疗方案，并有94%的医生认识到抗病毒是最关键的治疗，72%的医生会谈及最关键的疗法、各个治疗方案,并告诉患者不要听信误导宣传。这对于患者认识到抗病毒治疗的重要性、明确并树立科学治疗目标，起了积极的促进作用。关于药物信息，患者最想了解的是疗效，其次是疗程，然后是副作用和药物花费。调查显示，绝大多数（约90%）医生都会与患者沟通相关信息。对于治疗效果，绝大部分医生和患者都希望能达到肝功能正常、HBeAg血清学转换和乙肝病毒DNA检测不到。对于疗效的期望，医生和患者间在实现HBeAg血清学转换方面存在较大差异，分别为92%和60%。关于治疗时间，为达到希望的治疗效果，70%左右的患者愿意承受大于两年的治疗时间，其中愿意承受2～3年治疗时间的患者所占比例最大（41%）。医生估计大部分患者愿意承受的治疗时间在3年以下，其中2～3年最多，这与患者表达的愿望基本一致。在门诊，76%的医生在向患者介绍疗程时说：“至少需要治疗2～3年”，比较符合患者可接受的治疗时间。治疗花费方面，仅有26%的患者可接受治疗花费超过1万元每年。大多数医生估计患者愿意承受的年治疗费用在1万以下，接近患者对于治疗费用的实际承受情况。患者就诊时，74%的医生会主动介绍治疗费用，且96%的医生会询问患者的经济承受能力。当医生推荐的治疗药物，超过患者的经济承受能力时，92%的医生认为患者一开始就会告诉医生，希望替患者选择有经济承受能力的药物。30%的医生认为患者可能采取先使用一段时间，不能承受时再告诉医生，请求换药。因此，医生在选择药物时，除疗效和安全性外，药物价格与患者的经济承受能力也是一个重要的考虑因素。关于停药问题,绝大部分（62%）的患者坚信乙肝治疗必须听从医生的建议，随便停药会有危险；14%的患者虽认为停药可能有风险，但在遇到特殊情况时（经济条件不能承受），仍会选择停药；11%的患者对停药风险没有明确认识；7%的患者认为风险不大，不会对治疗造成影响；6%的患者则认为停药不存在风险。因此，对于停药仍需加强患者的风险意识，让患者充分认识到随意停药可能对疾病和治疗造成的危害，以谨慎的态度对待停药问题，经医生许可后再停药。对于“大三阳”患者的停药条件，大部分(84%)医生认为出现肝功能正常、乙肝病毒检测不到，以及HBeAg血清学转换后，还必须巩固治疗一段时间才可以停药，这与我国2005年版《慢性乙型肝炎防治指南》对核苷（酸）类似物停药的推荐是一致的［4］。门诊时，99%的医生会同患者沟通停药的问题，医生反映觉得病情平稳了，不想老吃药是患者自行停药的主要原因（85%）。此外担心药费太贵和副作用如耐药也是患者自行停药的重要原因。因此，一方面要大力加强患者对疾病的认识；另一方面，就是要和患者多沟通，了解患者经济状况，并让患者充分了解药物的安全性和价格等信息。对于随诊问题，绝大多数（74%）的患者表示能按要求定期随访。但仍有26%的患者表示存在困难或难以做到。因此，医生要让患者充分认识到随访对于治疗中病情的监测、方案的调整，以及减少副作用、保障患者自身安全的指导意义。医生在慢性乙肝患者的治疗中起到非常重要的作用。医生根据患者的病情、经济条件等因素进行全面评估和充分地沟通交流，让患者多了解疾病、治疗方面的知识，意识到抗病毒是治疗的关键，并强化停药风险意识，明确停药原则，将有助于患者树立科学的治疗目标，增强患者的治疗信心，提高患者依从性，使患者坚持规范治疗，从而取得良好的治疗效果。【参考文献】1 European Association for the Study of the Liver.EASL Clinical Practice Guidelines:Management of chronic hepatitis B.Journal of Hepatology，2009,50:227-242.2 Hoofnagle JH,Doo E.Management of hepatitis B:Summary of a clinical research workshop.Hepatology,2007,45:1056-1075.3 Lok ASF,McMahon BJ.Chronic hepatitis B.Hepatology,2007,45:507-539.4中华医学会肝病学分会,中华医学会感染病学分会.慢性乙型肝炎防治指南.肝脏，2005,10:348-357.